Чита задержала дыхание: девушки едут по России и рассказывают о болезни легких

Муки муковисцидоза

Давайте познакомимся, расскажите немного о себе.

Светлана: В первую очередь я волонтёр, на сегодняшний день уже сотрудник благотворительного фонда «Кислород». Я совсем не медик, по образованию я актриса. Я работала в театре, когда в голову пришла мысль пойти в больницу к детям, чтобы с ними заниматься, как-то скрашивать их больничную жизнь. Вот таким образом я узнала о болезни муковисцидоз. Сегодня я уже не работаю в театре, четыре года назад я из него ушла, чтобы посвятить часть своей жизни фонду, потому что очень хочется помочь. Когда ты волонтёр, у тебя не хватает времени, чтобы серьёзно делать какие-то большие дела.

Оксана: В детстве у меня не было проявления муковисцидоза, у меня было обычное детство без лекарств, без больниц. Первый раз я серьёзно попала в больницу в двенадцать лет с лёгочными заболеваниями. Мои лёгкие постепенно портились, я ещё занималась спортом, и всё шло к точке невозврата. В 14 лет мне поставили диагноз - муковисцидоз. Потом закончила школу, институт, потом работала, пока не заболела свиным гриппом. Он, первым делом, вызывает пневмонию, а при муковисцидозе это дало осложнение. Тогда мне пришлось задуматься о трансплантации. Я зависела от кислорода. Я никуда не могла выйти. К счастью, в то время уже делались операции по пересадке, и меня поставили в лист ожидания. Тогда у меня появилась тысяча вопросов о трансплантации лёгких, я начала искать информацию, но её было очень мало. Я стала собирать людей, которые уже прошли через эту операцию, которые ждут её, которые тоже хотят что-то знать - так образовалось сообщество «Трансплантация лёгких в России». Чтобы решить проблемы пациентов на государственном уровне мы придумали проект «Вдохни жизнь». Три года я ждала операцию в Москве и в июне 2015 года перенесла пересадку лёгких.

В чём заключается цель флешмоба «Задержи дыхание», в чём его идея?

Светлана: Идея всего проекта «Задержи дыхание» - это распространение информации о заболевании муковисцидоз и о трансплантации лёгких, это поиск помощи для ребят, которые нуждаются в пересадке лёгких: финансовая помощь, волонтёрская, психологическая помощь и поиск новых путей решения проблем на уровне чиновников.

Необходимость проекта родилась,когда в 2011 году в России стали делать операции по пересадке лёгких, с 2012 года стали брать больных муковисцидозом. Без финансовой поддержки общества, а также волонтёрской поддержки оказалось всё это невозможно.

Пересадка делается бесплатно, период реабилитации оплачивается государством, это всё финансируется, но, с другой стороны, для того, чтобы человеку дождаться пересадки, ему обязательно нужно переехать в Москву. Снимать жилье в Москве нужно в двух часах езды до больницы. На сегодняшний день операцию делают только в Москве. Когда произойдёт операция - неизвестно! Это никогда нельзя спрогнозировать, потому что речь идет о посмертном донорстве. Чаще всего донорами становятся люди в случае трагической смерти, внезапной смерти, несчастного случая.

«Попробуйте задержать дыхание и поймете»

- Чтобы привлечь больше внимания к этим проблемам мы и придумали такой флешмоб. Он очень наглядный. Почему именно «Задержи дыхание»? Потому что, когда человек со здоровыми лёгкими задерживает дыхание по своей воле, то состояние нехватки кислорода в организме очень похоже на то, что испытывают ребята, которым необходима пересадка. Для здоровых людей это самый простой способ чуть-чуть приблизиться к этой проблеме, понять её лучше.

Как можно помочь больным муковисцидозом?

Светлана: В первую очередь, мы ищем финансовой помощи, помочь может абсолютно любой человек абсолютно любой суммой. Можно сделать пожертвования в благотворительный фонд «Кислород». На короткий номер 3443 люди отправляют СМС с текстом: Кислород *сумма*. Все средства идут на поддержку ребят, стоящих в листе ожидания на трансплантацию лёгких. Также средства идут на покупку разных препаратов.

Кроме того, люди могут помочь распространением информации: можно сделать публикации в своих социальных сетях, тоже поучаствовать в нашем флешмобе - задержать дыхание, посмотреть сколько секунд удалось продержаться, сфотографироваться и сделать публикацию с хэштегом #задержидыхание. Можно призвать друзей поучаствовать, написав текст, для чего это все делается. Можно стать волонтёром, им можно быть даже удалённо, можно поддерживать и переписываться по интернету с ребятами из листа ожидания, оказывать им психологическую помощь, придавать сил и уверенности. Это очень важно и актуально! Для этого нужно зайти на сайт фонда «Кислород», там есть специальная страничка для волонтёров, там нужно заполнить анкету.

Оксана, скажите, как трансплантация лёгких повлияла на Вашу жизнь?

Оксана: Сегодня я дышу полной грудью! По сравнению с тем, что было, я могу сказать, что у меня стопроцентное здоровье. Тогда у меня не было возможности далеко ездить, если мне нужно было куда-то дойти, то я рассчитывала каждые 100 метров своего маршрута. Сегодня всего этого нет! Нет мучительного кашля, который не даёт спать по ночам. Этого всего нет, потому что лёгкие здоровы.

«Мечта – добежать до океана»

Как возникла идея автопробега?

Оксана: Это был День города.

Светлана: Да, это был самый важный день, чтобы сбежать из города. Мы прятались от толпы людей в Калуге, в стоге сена, в прямом смысле (смеётся). Мы лежали, смотрели в небо и просто мечтали.

Мы хотели придумать работу, связанную с путешествием, потому что мы это дело любим. Но обе мы занимаемся общественной деятельностью, и её не хотелось бросать. Мы придумали безумную идею: объединить путешествия и общественную деятельность. И когда мы ехали из Калуги в Москву, нас вдруг осенило: с нашим флешмобом можно поехать по городам. Позже у нас родился рабочий план поездки. Мы построили три маршрута, сейчас у нас идёт уже третий маршрут, самый большой. Мы исколесили всю южную часть России, ездили по Золотому кольцу, и с первого мая мы едем по направлению к Владивостоку.

Какие у вас впечатления от третьего этапа?

Светлана: Первое, что приходит на ум - это восторг! Второе - это усталость. Страна наша потрясающая, она и красивая, и разнообразная, и очень душевная, и людей мы столько встретили. В каждом городе нас встречают лучшие из лучших. В какие бы передряги мы не попадали, нас всегда выручали. Мы верим в людей, мы верим в этот мир, верим в лучшее.

Но усталость, конечно, есть. Мы проехали уже 28 тысяч километров машиной. В Иркутске мы машину оставили, поехали дальше поездом. Это изначально был такой план. Всё-таки, авантюризм  - это первый наш конёк, а второй конёк - это тщательно продумывать все свои авантюры (смеётся).

Какая у вас мечта?

Светлана: Добраться до Владивостока! Так совпало, что мы там попадём на День города. Первая мечта - это добежать до океана, а вторая - это выйти на Дне города куда-то в большую толпу, взять микрофон в руки и сказать: «Привет, Владивосток! Задержи дыхание!»