“Неминуемо поедает”: больные рассеянным склерозом рассказали о том, как живут со своим недугом

1
27.07.2022 / Здоровье
30 историй тех, кто однажды услышал страшный диагноз - “рассеянный склероз” - именно столько людей откликнулось, когда мы бросили клич в соцсетях. И, сказать честно, это люди невероятной силы духа. Они такие же, как и мы, но намного позитивнее, добрее к миру, с большой верой, что всё будет хорошо. Возможно, эти истории покажут вам, как, на самом деле, малы ваши собственные проблемы, или придадут сил, если вы в сложной ситуации.

Помогала нам разбираться в нюансах болезни  врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Краевой клинической больницы Вита Лебединская.

Вита Лебединская Фото: с сайта Краевой Клинической больницы Забайкальского края

Что это за заболевание?

Рассеянный склероз - это аутоиммунное заболевание. Когда в организме происходит сбой и иммунитет воспринимает собственные нервные клетки, а точнее белок, который входит в состав миелина, как чужеродные, и подвергает их атаке. До конца не ясно, почему так происходит. 

Поражать заболевание может молодых людей трудоспособного возраста. Чаще всего диагностируется от 20 до 40 лет, поэтому его часто называют “болезнью молодых”. Представьте 20-летний молодой человек уже может получить такой диагноз. Кстати, считается, что женщины заболевают им в три раза чаще мужчин. 

С чего все начинается

Попытаемся представить путь человека, у которого заподозрили заболевание. Начинается он у терапевта или у невролога. Как говорит наш специалист, чтобы поставить диагноз “рассеянный склероз”, нужно исключить все варианты демиелинизирующих заболеваний. Поэтому человек проходит длинный путь диагностики: МРТ, анализы, осмотры специалистов. И только когда все варианты исключены, то тогда выставляется диагноз РС. И, кстати, не каждое медицинское учреждение в Забайкалье может выставить такой диагноз. Обязательно специалист в поликлинике отправит пациента в больницу для подтверждения диагноза.

Как проявляется заболевание?

У всех по-разному, в зависимости от тяжести протекающего процесса. Давайте послушаем из первых уст самих больных: 

Марина: 11 лет назад после рождения сына ноги, руки отказали совсем, 3 месяца училась заново говорить есть и передвигаться.

Валерия (имя изменено, - прим. ред.) - в 2014 году было тяжёлое обострение и одновременно дебют для диагноза. Онемело все от груди, парез одной ноги, глубокое онемение второй, головокружение. Восстановилась полностью за 4 месяца после гормонов.

Наталья: 1 ноября 2017 года. Это утро я не забуду никогда. Накануне мы с мужем поссорились. Помириться не успели, муж умер.  Мы с мужем были в чужом городе. По моей работе. Помогать некому. Но люди нашлись. В этот день еще было много всего. На ночь меня забрала к себе подруга с работы. А утром я уже могла только стоять. Ноги просто не двигались. Никак. Их можно было только руками переставлять. Это и был дебют моей болячки. Но об этом я узнала гораздо позже.

Светлана: в 2009 году у меня случился микроинсульт потом постепенно начались головные адские боли, когда все случилось, вызвала скорую. Приехали врачи хотели меня забрать в больницу но я не поехала, у меня было двое маленьких детей, а я одна, ни родителей, ни мужа не было. Головные боли продолжались, но я продолжала ходить на работу. К головным болям добавилась боль в спине. В одно прекрасное утро мы проснулись, я лежу и встать не могу, у меня отнялась от поясницы вся нижняя часть тела. Я заплакала, не могла ничего сделать,  увидел все это мой сын и дочка. Начали меня успокаивать. Я на тот момент просто дала себе установку, что я должна встать. И я решила и взяла себя в руки и тихонько-тихонько с помощью своих детей, они мне пододвинули стул, встала и расходилась. Через боль, стиснув зубы, но шла. Я знала что мне надо встать и идти, так как на следующий день мне на работу. Так дожила до весны, на таблетках, но потом не выдержала и пошла к неврологу. Когда меня проверил наш невролог, она мне сразу сказала что у меня начался рассеянный склероз. Больницы, капельницы, лечение. Но у меня очень сильные боли, с которыми ничего нельзя сделать. 

Фото: ru.freepik.com

“Болезнь немного поедает пациента…”

Алексей: у меня сейчас мозжечок не держит. Равновесие не держу, шатает. Это не больно. Обидно. Но жить можно и нужно. Врачи лечить умеют - вылечивать нет. Постепенно падает качество жизни. Болезнь немного поедает пациента. Не резко, нет. Но как-то неминуемо.

Лиля: всё всегда непредсказуемо, может за один день произойти, а может за 30 лет потихоньку скатываться. Поэтому сложно говорить о борьбе с заболеванием,  можно побороться за хорошее лекарство или за инвалидность, но РС у каждого свой. Просто и я, и многие пациенты считаем, что это воля случая. Какая-нибудь фитнес тренер с РС и тремя очагами будет говорить что она живет полноценной жизнью и почти победила склероз, а другая девочка с этими же тремя очагами, но в другом месте головного мозга или шеи будет навсегда прикована к коляске и это с ней случилось за один день. Тут как будто никогда нет заслуги самого пациента в том, что у него легкий РС, и тяжелый пациент не виноват в своем дефиците.

Марина: в 2006 году у меня случился первый рецидив. Я тогда совсем ещё была юна, училась в университете, мне 21 и болеть я, прямо скажем, не планировала. Стала кружиться голова, появилось двоение в глазах. Сделали МРТ, оно показало, что есть очаги диемилиназации. В 2006 году информации об этом заболевании было не много и поэтому испугаться я не успела, да и некогда было - много дел планировалось. Меня прокапали гормональной терапией и отпустили с миром. На 12 лет я забыла о том, что у меня что-то есть. Я выучилась, стала работать по специальности (я мед. психолог). И в 2018 году случился рецидив. Вот здесь по- настоящему стало страшно. Ровно год как я встретила своего любимого человека, мы запланировали забеременеть, пожениться и вот... Первый год был самым тяжёлым, это все стадии принятия, страх, слезы ежедневно первые полгода точно, все показалось законченным, все. Но я в 2018 году, "случайно" на работе согласилась на прохождение групповой психотерапии. К нам в этот год приехала наркологическая лига из СПб и они принялись нас, специалистов, обучать. И все! Болезнь перестала руководить мной, обучались мы больше года. Вместе с тем я нашла возможности (я уверена, это тоже ПТ сыграла роль) поехать на реабилитацию (тоже, совершенно "случайно" поступило предложение съездить в Сестрорецк, на отделение), и здесь я себя нашла. Я у себя есть! Решила я, живая, сильная, вернулась домой крепкой, хоть и продолжала ходить с финскими палками, хромать, но это потрясающее ощущение меня подхватило. Я много стала размышлять о том, что со мной, для чего мне это нужно.

Мария (имя изменено, - прим. ред):  В настоящее время, восемь баллов edss,  лежу, на коляске только до кухни покушать. Считаю, что иркутские неврологи уложили. С 2006 года стоял неверный диагноз. В 18-м году сильнейшее обострение, затем дочь повезла в Иркутск в 19-м году, поставили РС, заочно назначили инфибету, полгода ставила, она не подошла, но невролог по РС не пожелала заменить. Итог: наелась таблеток, реанимация, теперь ад... Только дети радуют, их трое: старшей 26, сыну 23 и маленькому 14, муж умер давно: сердце. В общем, дали первую группу и поставили крест. 

Татьяна: дебют случился в 2019, когда мне было 30. Помню, это был поздний вечер, я работала над картиной и внезапно стала очень плохо видеть. Подумала, что просто глаза перенапрягла. Но утром ничего не поменялось: перед каждым глазом прям посередине слепое пятно. Читать не могу, рисовать не могу. Искали причину в глазах, очень долго обследовалась. Думали, что виной катаракта… Пока искали, прошло 2 месяца и зрение восстановилось само. Это сейчас я понимаю, что это было обострение, которое само купировалось. Через год опять обострение: головокружение, "замедленное" зрение, нарушение координации. На этот раз было все более очевидно, поставили диагноз. У меня высокоактивный РС, поэтому за 3 года у меня накопились нарушения: самое для меня, художницы, печальное - атрофия зрительного нерва на правом глазу (то самое слепое пятно как было в самом начале, только уже не проходит), слабость и неуклюжесть в руках (роняю предметы, сводит их иногда), очень быстро устаю. В обострения каждый раз что-то новое: то чувствительность пропадет, то двоится зрение, но это проходит после курса гормонов. Справляться помогает творчество. Вообще, РСники не проходят стадию принятия до конца. Точнее, проходят, но после того, как случается обострение, после прогрессирования и нового симптома приходится проходить все эти стадии заново.

Елизавета (имя изменено, прим.ред.): в 2017 году упало зрение. Начала видеть всё как в тумане. Долго обследовалась у окулистов (они разводили руками, хрусталик в норме) и т.д., в итоге направили к неврологу. Невролог направил на МРТ. МРТ показало очаги в головном мозге. Далее взяли ликвор из спинного мозга и подтвердили диагноз. Я была с ним 1 на 1. У меня плохие родители: когда я им позвонила рассказать о том, что у меня неизлечимая болезнь, мне сказали - «а ну молись… а денежку когда пришлешь?». И вот я начала сражаться с болезнью и побочками - слабость, боли головные, депрессия и огромное количество других сложностей. В 8 утра встала, к 12 устала так, словно тягала мешки. Тогда я работала руководителем отдела маркетинга в рекламном агентстве - работа нервная, ответственная, скидок никто не сделает. Я обеспечивала себя и частично семью (мама, папа, брат). Мне нужно было через “не могу”, через боль в ногах, голове идти на работу и зарабатывать. И я шла. Помню коллеги как-то посмеялись над моей походкой (шатание). Было обидно. Но такое часто случается. Иногда слово забудешь, иногда обморок, иногда кровь из носа, иногда роняешь что-то. Я всегда смешливой была, поэтому сводила на нет подколки, но внутри-то все равно больно.  Позволить больничный не могла себе, поэтому сама себе в пятую точку ставила 1000 мг дексаметазона 7 и шла на работу. Дексаметазон - это как солу-медрол. Его очень больно уколом ставить, поэтому капают в больнице под надзором врача. Побочек тоже много. Но я просто фигачила шприцем и ковыляла на работу. А на работе надо было погасить адскую боль и улыбаться. Люди не виноваты в моем диагнозе, и я очень горжусь тем, что ни разу не сорвалась ни на кого и качественно выполняла свои обязанности.

Ольга: в июле 2013 года у меня родился маленький братик. Сидела на диване и держала этого новорожденного малыша на руках, как внезапно у меня отнялась левая рука. Как сейчас помню, благо я сидела… Честно, не придала значения этому, потому что прошло очень быстро. Зато потом стали появляться новые симптомы: постоянное покалывание в левой руке, ноге и щеке. Где-то в конце лета-начало осени я ослепла на правый глаз. Просто было чёрное перед глазом. Но не сразу. Сначала просто как мушка была, с каждым днём все больше и больше, а потом вовсе темнота. Положили в больницу, поставили диагноз «острый неврит». Вылечив свой неврит, я стала гуглить, что же это такое со мной происходит. Нашла по описанию симптомов, что это рассеянный склероз. Пошла к врачу неврологу в поликлинику, где мне развели руками «что это такое вообще». Диагноз подтвердили только в 2017 году.

Это лишь часть историй, рассказанных нам. И мы обязательно к ним вернемся. Сейчас, предлагаем обратиться к медицине и к тому, как лечат рассеянный склероз. Лечится ли он вообще?

Фото: ru.freepik.com

Как и чем лечить рассеянный склероз

Есть два направления в лечении заболевания. Первый это лечение обострения, второй - поддерживающая терапия, её называют ПИТРС. ПИТРС - это аббревиатура, которая расшифровывается, как препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Препараты, которыми снимают обострение, с ними сложнее. Что касается ПИТРС, то они выписываются специалистом, и тут, как говорят уже сами пациенты, очень важно подобрать тот препарат, который подходит. Иногда это метод проб и ошибок, иногда тот самый препарат находится с первого раза. 

Если препарат подобран верно, то человек может жить полноценной жизнью. 

Сколько стоят лекарства?

С 2007 года рассеянный склероз вошел в перечень высокозатратных нозологий. Государство взяло на себя обязательство по обеспечению пациентов дорогостоящими препаратами. Поэтому лекарства пациенты получают бесплатно, это федеральная программа. 

- Все пациенты, у которых выставлен такой диагноз, получают необходимые препараты по месту прописки в аптеке. Заявку мы формируем один раз в год. Выписываем на всех имеющихся на данный момент пациентов. Но, я думаю, это большой минус. Ведь за год сколько больных может добавиться? И им тоже нужны препараты. В период обострения мы также лечим препаратами, которые у нас тут в больнице. Поэтому пациент препараты получает бесплатно, - говорит Вита Лебединская. 

В связи с последними событиями в стране, санкциями и прочим,  есть перебои в поставках, пациенты все обеспечены? 

Нет, проблем никаких нет. 

Много ли аналоговых препаратов российского производства? Доверяют им забайкальские пациенты? 

У нас таких проблем нет, мы выписываем препараты по составу, не по торговому названию и там уже что придет. Но никогда у нас никто не возмущался, что что-то не то поставили.

Фото: ru.freepik.com

“Родить проще, чем получить направление в Москву”

Ольга: Каждый раз, собираясь в поликлинику, настраиваешься провести там минимум полдня. Неврологи в поликлиниках не специализируются на РС, поэтому отправляют в Москву на приём в специализированный центр (МОНИКИ). Чтобы туда получить направление - родить проще. Врачи в МОНИКИ грамотные, прислушиваются к жалобам. Если не знают чего-то, отправляют к более квалифицированным на консультацию. Я прошла всех специалистов по этому заболеванию. Никто ничего конкретного не сказал. Колите копаксон, при изменении состояния на прием.

Многие пациенты с рассеянным склерозом указывают на сложности в диагностике. Проблема в очередях на обследование, на то же МРТ, огромнейшие очереди. По словам нашего консультанта, от этого никуда не деться: 

- У нас в больнице один аппарат МРТ и он работает в круглосуточном режиме 7 дней в неделю, думаю, в других медицинских учреждениях такая же проблема. И у всех свои причины, так что тут только в порядке очереди, никак иначе. От меня, к сожалению, тут ничего не зависит.

- А как у нас в регионе обстоят дела с реабилитацией? 

- Вот тут все сложно. Самое реальное, где больной её может пройти, это всем известная Академия здоровья. По 57-й форме можно пройти её бесплатно. Кинезотерапия, например. А так, в целом, больным рассеянным склерозом можно все. В меру заниматься спортом, им только противопоказано принимать горячие ванные, сауны, долго находиться на солнце. А так бегать, ходить пешком, это всё можно. 

- Как вы считаете, а создание специализированного центра для больных рассеянным склерозом решило бы проблему с диагностикой, реабилитацией, лечением тех, кто болеет? 

- Да, больных много, на данный момент в Забайкалье 417 пациентов с диагнозом РС. И создание центра могло бы решить проблему и помочь многим. Но скажу так, у нас большая проблема в кадрах. Создать центр можно, но надо, чтобы там кто-то работал. 

Если уж говорить о проблемах, то стоит также упомянуть о несовершенстве законодательной базы. В Комитете Совета Федерации РФ по социальной политике в начале июня был поднят вопрос о необходимости совершенствования законодательства по оказанию медицинской помощи больным с неврологическими заболеваниями.  Рассеянный склероз является самым распространенным неврологическим расстройством. Прогрессирующее течение заболевания, стойкая инвалидизация и распространенность его среди граждан трудоспособного возраста, - всё это говорит о необходимости повышенного внимания к проблеме. Программа высокозатратных нозологий, которая действует в России сейчас, доказала эффективность за время своей работы. Централизованные закупки также помогают государству экономить миллиарды рублей. Однако недофинансирование программы, по данным издания “Московская газета”, в настоящее время составляет около 10,5 млрд рублей. 

К тому же, растет число пациентов, на которых финансирование не было заложено. Список формируется один раз в год. По экспертным оценкам, ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет 7-10%. Если говорить о пациентах с рассеянным склерозом, то примерно 93% из них получают препараты по программе ВЗН. Это лекарства, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Еще 7% пациентов относится к региональному льготному обеспечению. 

Учитывая зависимость пациентов с рассеянным склерозом от программы ВЗН, очень важно произвести ее финансирование в полном объеме в части заявок по препаратам, согласованным на 2022 год.

Фото: ru.freepik.com

“Либо тонешь, либо гребешь”

Да, проблем много и подтверждают это и сами пациенты. Но мы в России привыкли, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих и теперь хотим снова обратиться к историям больных рассеянным склерозом. И на их личном примере показать, как можно не пасть духом и найти выход, даже когда ты слышишь от врача, что у тебя неизлечимая болезнь. 

Алена: Тут просто выбора нет, либо тонешь, либо гребёшь, это, наверно, так со многими тяжелыми болезнями. Надо двигаться и сопротивляться. Возможно, и переоценка есть. Но все разные, кто-то сразу сдаётся и крест на себе ставит. Я понимаю, что некоторые ухудшения есть. Но верю в себя, в близких, в современную медицину и в своего врача безгранично верю.

Майкл (имя изменено): ну сил у меня достаточно. Это видно даже по тому, что я на коляске делаю, при наличии полторы руки. 90% считает, что я идиот, так нельзя, типа ты же болеешь. 

Марина: раньше каждые 2-3 месяца в больницах лежала, на сегодняшний день четвертый год без обострения на новом препарате. Сейчас полной жизнью живу, перебрались в Москву из области, работаю без остановок, чем больше работаю, тем больше сил.

Марина: я в прошлом году в группу РС “Розовый слон” написала мотивирующее сообщение, мол, ребята, занимайтесь, и не только физика, но и духовные практики, творчество - я рисую, пишу эссе иногда, шерсть очень люблю, все это наполняет. А когда ты внутренне полон, ну чесслово, все не кажется таким конечным. У нас у всех есть внутренние ресурсы справиться даже с самой тяжёлой утратой. Конечно, и я живая, и иногда накрывает, редко, но и такое бывает, я все чувствую, все переживаю, как и раньше. И ещё, главное, что болезнь мне подарила - это не истощила мои внутренние качества: видеть потенциал, видеть жизнь такой разной, любить людей, не злиться на себя и других.

Татьяна: без искусства я бы не совсем вывезла. Пока еще что-то вижу, пока могу удержать кисть, я буду рисовать. Я вообще всем и всегда рекомендую творчество. Многие думают, что для рисования нужно уметь рисовать. Умение рисовать нужно, когда ты ставишь себе цель нарисовать что-то конкретное, а если рисуешь для души, то нужно только чем рисовать и на чем. Просто можно выплеснуть свои чувства через цвет, большими мазками и брызгами! Я вот еще скульптурой увлекаюсь, мелкая моторика тоже при нашем заболевании очень-очень полезна.

Елизавета: всем рассеянным склеротикам искренне советую обучиться на онлайн-курсах на удаленную профессию. Это долго, сложно, и вообще куча минусов, особенно для человека в возрасте. Но альтернатив нет. Работать в офисе с этой болезнью, особенно женщине, - ад. Либо нужно иметь смелость и эгоистичность выпилиться либо идти учиться на какого-нить SMMщика, сторизмейкера, верстальщика и т.д. Чем раньше человек с дебютом (дебют - это официальное начало болезни, тогда, когда её зафиксировали) поймет выгоду удаленки, тем лучше. Я жалею, что никто не сказал мне это в 2017 году и я начинаю учиться только сейчас.

Закончить статью мы хотели бы просьбой одной девушки, которая болеет рассеянным склерозом: 

Если можно добавить в статью пожелание, пожалуйста. Было бы здорово, чтобы таким как мы, давали инвалидность без комиссии, грубо говоря, например, мне не дадут ее, потому что я хорошо хожу. У меня знакомая, которая с тростью ходит, ей тоже не дают, ну ходит же. Я бы хотела получить инвалидность не ради денег, а ради льготы. МРТ и анализы платно прохожу, в поликлинике очереди ужасные, особенно на МРТ. А это немалых денег стоит. Например, месяц назад у меня ослабели ноги, как будто тремор появился. Я поехала к неврологу и мне в срочном порядке надо было сделать МРТ - это 15 тысяч рублей. Это дорого для больного человека.

1 Комментарии
08.08.2022 17:40   Гость_Леонид
Грустная статья.
И "нет света в конце тунеля"?.
Надежда на ПИТРСы и прочие лекарства?
Не соглашусь ни с первым, ни со вторым.


Грустная статья. И "нет света в конце тунеля"?. Надежда на ПИТРСы и прочие лекарства? Не соглашусь ни с первым, ни со вторым.
Ответить
Поиск
Вход
Имя пользователя
Нажимая на кнопку "Войти", вы соглашаетесь с правилами обработки данных